顾洁 陆绚 钮美娥 朱兰香
摘要: 目的:调查炎症性肠病(IBD) 患者在信息寻求经历中遇到的问题与感受,为我国IBD 患者建立有效的信息支持途径提供依据。方法:采用质性研究中的现象学研究方法,深度访谈并分析20 名炎症性肠病患者的信息寻求体验。结果:得出3 个主题:信息需求面广量大;难以获得可靠、充足、有实际指导意义的信息;信息寻求过程中的情感体验。信息寻求过程中的情感体验主题中又得出3 个次主题:信息寻求伴随焦虑与恐惧;对负面信息的逃避;对积极正能量信息的渴求。结论:我国的IBD 患者需要建立专业、有效的精准化信息支持途径,以提供既精确、切题,又避免给患者带来负面情绪与压力的信息,最终达到改善疾病行为、提高生活质量的目的。